Il potenziamento dei processi di comunicazione interpersonale in persone con grave disabilità cognitivo-comportamentale
Numerose patologie inerenti alla sfera cognitivo-comportamentale sono associate ad un disturbo pervasivo dell’utilizzo del linguaggio orale. Già da diversi anni i cosiddetti sistemi di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) aiutano le persone affette da tale disturbo a comunicare con gli altri. In questo contesto esistono due famiglie di tecnologie: gli Speech-Generating Devices (SGDs) e il Picture Exchange Communication System (PECS.). I primi sono dispositivi per la produzione vocale e sono anche chiamati Voice-output Communication Aids (VOCAs), possono essere programmati per riprodurre messaggi audio registrati o utilizzare sistemi di sintesi vocale. Di questa tecnologia assistiva esistono versioni semplici basate sui microswitches e complesse in grado di generare un infinito numero di messaggi tramite la tecnologia di sintesi vocale (Lancioni et al. 2013).
Il Picture Exchange Communication System (PECS) invece insegna a comunicare in maniera funzionale attraverso lo scambio di immagini stampate su delle carte che raffigurano oggetti (giocattoli, cibo, oggetti della vita quotidiana, ecc.); persone o azioni (mangiare, bere, uscire…). Recentemente, grazie alla possibilità di usare i touch-screen dei tablet è stato possibile combinare la metodologia PECS con quella degli SGDs. Questi applicativi (APPS) consentono ad un paziente di selezionare sullo schermo del tablet le immagini che attraggano i suoi interessi (o bisogni) a cui il software fa seguire la produzione di un file sonoro – una frase – che l’educatore o il genitore possono sentire.
I PECS, gli SGDs e le loro combinazioni sono metodologie di sostegno alla comunicazione interpersonale ampiamente usate in tutto il mondo, il loro diffuso utilizzo ne ha fatto rilevare anche le criticità che di seguito sinteticamente elenchiamo:
- un messaggio generato dagli SGDs per poter essere ascoltato dal partner comunicativo deve essere erogato ad un volume sufficientemente alto, questo effetto di inquinamento acustico ne limita l’utilizzo negli ambienti inclusivi (classe scolastica, gruppo di lavoro, ecc);
- il partner comunicativo deve comunque trovarsi nelle immediate vicinanze (per esempio stessa stanza) per poter essere raggiunto dal messaggio vocale;
- i sistemi più semplici (ovvero quelli basati su microswitches) sono fondamentalmente degli applicativi difficilmente modificabili da personale non esperto. In altre parole, aggiungere nuove immagini e nuove frasi è un’operazione che richiede delle abilità da programmatore informatico. Ciò riduce la flessibilità e la personalizzazione estremamente necessarie per le persone con soggetti affetti da disabilità grave;
- le recenti tecnologie che integrano PECS e SDGs e sfruttano i touch screen dei tablet superano alcune di queste limitazioni ma costringono la persona affetta da con disabilità grave a confrontarsi con delle abilità (manipolare e comprendere degli ambienti digitali) di difficile acquisizione.
WPC permette alla persona con disabilità e gravi compromissioni del linguaggio verbale di utilizzare le tradizionali carte dei PECS e di inviare un messaggio visivo e testuale (sonoro e/o scritto) ad un caregiver (educatore, genitore, riabilitatore, ecc.) che può trovarsi anche relativamente distante dalla persona con disabilità (per esempio in un’altra stanza). Inoltre, WPC è dotato di un sistema autore che permette facilmente di arricchire il repertorio di immagini e messaggi (sonori e visivi) ad esse associate. Il funzionamento è semplice:
- la persona con disabilità pone in contatto con un reader (tavoletta USB o smartphone con reader incorporato) le carte PECS “taggate” con dei sensori RFID;
- il segnale viene rilevato e inviato allo smartphone del caregiver
- il software residente sullo smartphone riconosce il tag ed emette un messaggio visivo (riproduzione digitale dell’immagine PECS) e testuale (scritto e/o parlato) che il caregiver può capire facilmente.
Un primo prototipo di WPC è in fase di valutazione da parte del gruppo di ricerca del prof. Giulio Lancioni dell’Università di Bari. I primi dati indicano che i soggetti posti in condizione di poter scegliere tra l’utilizzo dei tradizionali PECS e gli I-PECS (quelli supportati da WPC) preferiscono i secondi ai primi. Inoltre il WPC sembra stimolare le richieste comunicative, infatti il numero di richieste veicolate tramite WPC è significativamente maggiore di quelle avanzate con i PECS tradizionali. Genitori ed educatori hanno espresso un elevato gradimento del sistema WPC rispetto ai tradizionali sistemi PECS, SGDs o loro combinazioni.
